Lunch #101: Autoimun - Gejala, Penyebab, Solusi (Pahami Sebelum Terlambat)

- Aku punya temen dia ada autoimun di mata dia itu kalau ngelihat itu rabun. - Wah. - Kayak putih gitu. - Saat lagi flare yah? - Iya, saat lagi flare. Nah biasanya kalau kayak gitu matanya suntik sih. - Matanya suntik. [tertawa] - Iya kan? Terus pas ditanya, "Dok, sus, kok tau sih harus dikasihnya ini?" "Oh kita mah udah biasa di sini kan banyak kantor-kantor nih SCBD Ya kalau yang udah pada stres kerja tuh dia semuanya ke sini." [tertawa] - Kita tahu apa yang harus dilakukan, gitu kan? Jadi kayak-- - Hidup dengan autoimun itu bagi mereka yang ga ngerti, gitu Dibilang lebay - "Ah, baru gini doang udah lebay.", gitu kan? - Iya - "Kok segini doang udah capek", gitu kan? - Iya, iya ♪ Thirty Days of Lunch ♪ [Musik] - Hai guys! Buat kalian para usahawan Dan para pemilik bisnis, mungkin ada info berguna ini sebelum kita mulai siniar kita - Iya, sekali lagi, para usahawan dan pemilik merek lokal, entah itu merek mode, kecantikan, elektronik, F&B (Makanan dan Minuman), atau rumah dan tempat tinggal, siapapun yang lagi cari pendanaan dan mitra buat mengembangkan bisnis kalian. - Kita punya kabar baik buat kalian semua. - Perhatiin ya, lu bisa jodohin merek lu ke OPENLABS, sebuah agregator merek terbesar di Asia Tenggara dan mereka punya dana 1,4 triliun yang siap diinvestasikan ke merek lu. - Dan selain pendanaan OPENLABS juga punya tim ahli yang siap mendukung bisnis secara penuh mulai dari pemasaran, logistik, keuangan, hingga strategi bisnis. - Seksi banget kan? Kunjungi openlabs.id dan daftarin merek lu sekarang dan kita kembali ke siniar. - Hai teman - teman, kembali lagi ke Thirty Days of Lunch episode kali ini kalau kalian menyaksikan dari YouTube, ada sesuatu yang spesial, ada alasan kenapa kita semua hari ini maske-runch, [tertawa] karena kita pengen ngebahas sebuah topik yang sensitif di dalam artian buat kesehatan. - Iya. - Kita pengen ngejaga semuanya supaya dalam kondisi yang baik, kita punya seorang teman yang akan berbagi tentang kisah autoimunnya - Betul. - Gitu, dan menurut kita ini sebuah topik yang penting banget, engga cuman buat kalau teman-teman di sini ada yang sering ngerasa "Kok badan gue gini ya? Kok badan gue gini ya?" mungkin kita suka luput gitu ya? - Betul. - Kayak, "Ah, engga apa - apalah ini paling begini." gitu. "Paling cuman, yaa satu dua hari biasa." gitu. tapi ternyata bisa jadi itu tanda - tanda untuk sebuah masalah yang lebih besar, gitu. - Betul. Jadi kita mau supaya kalian bisa tahu lebih awal, mengerti lebih awal, dan juga buat orang-orang sekitarnya, gitu - Betul. Jadi episode ini berguna untuk kalian sendiri yang mungkin, siapa tahu, ini adalah menuju ke arah autoimun atau orang yang kalian pedulikan. - Betul. - Boleh didengarkan untuk "Nih, siapa tahu nih. - Supaya paham gitu - Si ini kayaknya gini nih, jadi kita harus kasih lihat episode ini" untuk, "Oh langkah berikutnya apa?" ini semua akan ngejelasin disini. - Kalau gue sederhana aja sih episode ini kupersembahkan untuk istriku. [tertawa] - Iya. - Supaya engkau lebih paham. - Wow. - Luar biasa, satu episode sendiri ya? - Satu episode sendiri. [tertawa] Selamat datang Evelyn, selamat datang Christine - Iya, terimakasih. - Iya, terimakasih. - Wih, kompak banget ya? [tertawa] - Udah pas. - Evelyn, boleh ga diceritain ke temen-temen, apa ya? Berangkat dulu deh dari autoimun yang kamu punya, bagaimana kamu bisa mengetahuinya? Dan sekarang tuh kondisinya gimana gitu. - Awalnya ya? Awalnya itu aku sakit perut terus sih. - Oke. - Sakit perut, nah cuman aku abaikan terus aku abaikan, abaikan, kayak gitu, kayak anggapnya, "Ya udah." kayak "Salah makan aja nih.", gitu. - Hmm, oke. - Trus aku kalau "Mungkin habis makan salah.", kayak gitu. - Ah, Iya bener, bener. - Iya, "Makan kotor.", kayak gitu kan? - Iya. - Nah, terus lama-lama didiemin, akhirnya sampai perutnya tuh sakit banget nggak bisa bangun dari tempat tidur, kayak mau bangun tuh susah banget abis gitu, BAB darah mulai BAB darah, diare sampai berkali-kali sehari terus BAB darah. - itu berapa lama kira-kira dari pertama sakit terus sembuh terus sakit sembuh, sampai akhirnya yang berdarah gitu? - Bulanan sih. - Bulanan ya? - Bulanan, oke. - Bulanan aku diemin, gitu. - Wow. - Lalu dari waktu itu udah? Biasanya orang ga langsung nyangka, "Hmm, pasti autoimun." oh engga ya? - Engga. - Ngecek dulu ya bertahap ya? - Iya, aku engga kepikiran. - Apa yang terjadi saat itu? - Hm? - Waktu itu gimana jadinya? - Aku ga kepikiran apa apa sih, oh cuman mungkin ya "Karena dari makan kotor aja nih.", gitu kan? - Iya, iya. jadi perutnya sakit dan BAB darah gitu, akhirnya yaudah, pergilah ke dokter gitu, nah saat pergi ke dokter karena akan berhubungan dengan usus ya aku dikolonoskopi. - Oke, oke. - Endoskopi gitu, kolonskopi dan endoskopi, dari situ hasilnya, usus aku radang, seluruh usus aku radang. - Merah, berdarah sampai gitu ya? - Merah berdarah, terus udah muncul kayak ulkus - ulkus gitu - Ulkus tuh kayak bisul gitu ya? - Em, bukan, kayak-- - Oh, engga, luka. - Iya kayak luka. - Hmm, oke. - Kayak luka koreng. - Dan mundur sedikit, karena tadi dibilang endoskopi itu berarti yang masuk dan ada kamera ke dalamnya? - Iya betul. - Betul. - Oke. - Lewat-- - Soalnya takutnya temen - temen di sini kayak, "Gue bukan lulusan kedokteran, terus gimana?". [tertawa] - Iya, mungkin kerjaan editor untuk menjelaskan kali ya? - Iya. - Iya, ada takakirya, gitu. - Takakir. - Terus, terus , terus? - Iya, jadi lewat mulut sama lewat bawah, nah diperiksa, ya seluruh ususnya radang. - Radang. - Oh gitu. - Dari situ baru dibiopsi. - Oh gitu. - Dibiopsi itu diambil sampel ya? - Diambil sampel, diambil sampel terus dari situ baru ketahuan kalau aku sakit autoimun. Oh dari pertama? Dari pertama hasil itunya ya berarti ya? - Iya. - Ohh. - Ohh. - Dari pertama. - Berarti sekarang sudah ada semacam alat tes yang bisa kasih tahu, " Oh ini keluarnya autoimun." gitu ya? - Lewat biopsi itu sih, iya. - Oh gitu. - Oh jadi langsung? Jadi maksudnya ini karena ada beberapa juga yang merasa biopsi itu belum menemukan sumber masalahnya, karena mungkin, ya dokternya belum spesialis ke autoimun atau belum terhubung ke situ. - Nah, kalau kayak gitu sih banyak, banyak tes-tes sih sebenarnya yang waktu itu aku lakuin, dari tes lab, tes lab Itu banyak banget dan selain tes lab itu-- - Tes lab itu darah ya berarti ya? - Iya darah, tes BAB juga. - Tes BAB juga. - Urin, urin gitu ya? - Iya, jadi ada dikultur juga dari BABnya karena kan aku berhubungan dengan usus ya jadi berhubungan dengan feses gitu jadi dari sampelnya itu dikultur. - Iya. - Nah kalau dari darah itu sebenarnya juga banyak, sekarang udah ada panel-panel autoimun, jadi kayak semacam ANA profil, ANA IF, kayak gitu, nah itu kayak indikator, bisa jadi indikator awal sih. - Iya, aku mungkin bertanya karena mungkin generasi sebelum kita misalnya orangtua kita itu autoimun belum umum, jadi di saat kita kecil ya nggak pikiran untuk periksa ke situ, tapi mungkin 10 tahun terakhir kali ya? Lima tahun terakhir ini udah tes, seperti itu. - Zaman dulu obatnya kerokan aja pokoknya. [tertawa] - Dibilang, "Masuk angin.". - Iya, tapi , sebelum kita lebih jauh gitu autoimunnya Evelyn tuh kayak gimana rasanya setiap harinya kalau dia lagi flare (kondisi akut), apa itu bahasanya ya. - Iya flare, aku sih terutama di perut ya, di perut itu sakitnya itu bener-bener kayak diperas, terus kayak kesayat-sayat , di waktu yang sama. Nah, selain itu juga kan aku ada di sendi - Oh gitu. - Selain di usus ada di sendi, itu kalau di sendi jari-jari tangannya bengkak, jari-jari tangan, jari-jari kaki, lutut, bengkak, susah jalan, susah napak, susah bangun dari tempat tidur. Nah itu sendi-sendinya seperti itu. - Oh gitu. - Oke, sebelumnya, mengingatkan lagi bahwa kita pernah bikin episode tentang autoimun ya teman-teman waktu itu sama Pupu Paula, dijelaskan adalah autoimun adalah sistem kekebalan tubuh yang menyerang diri sendiri, kayak auto ke diri sendiri. Jadi, banyak, bener-bener sepertinya baru dipelajari bahwa otoimun tuh ada banyak. - Ratusan. - Ratusan bahkan katanya dan satu orang itu bisa mendapatkan lebih dari satu jenis autoimun itu sendiri. Dirimu yang dua hal yah? Yang usus dan sendi? Ada apalagi di luar sana yang sepengetahuan? - Evelyn kan lebih ke usus yah, tapi memang semuanya kebanyakan autoimun pasti leaky gut (usus bocor), itu udah pasti. - Oh udah pasti ya? - Nah cuman kalau aku-- - Leaky gut tuh? Bagian sistem pencernaan? - Iya, jadi dia punya ususnya tuh kayak bocor kayak pipa itu tuh kayak bocor-bocor gitu. - Oh gitu? - Nah kalau di aku kasusnya adalah tiroid kan karena hipertiroid, akhirnya dia lebih sering nyerang ke daerah sini, aku lebih dalam radang tenggorokan, lebih gampang kayak, dikit-dikit batuk gitu makanya - Oh gitu? - Kejadian kopi tuh bikin stress banget sih, ngebedainnya tuh kayak bingung kan? Cuman kalau misalnya - Karena saluran juga yah? - Nah kalau misalnya aku sih kasusnya lebih menjaga makan kalau di aku ya, lebih jaga makan aku bisa kayak lebih kondisi inflamasinya lebih bisa kejaga - Oh gitu. - Jadi ada juga yang kelenjar, ada juga yang tadi apa namanya, usus, dan sendi apalagi ya di luar sana juga orang - Ada di mata. bisa aku pengen cerita di sini kayak - Oh ini ya? Katanya Lupus itu sebenernya iawalnya adalah bagian dari salah satu automin ya ternyata ya? - Iya, betul. Lupus ada juga di mata - Oh di mata? - Di mata, di darah, di tulang. - Wow. - Kalau di mata tuh kayak gimana ya? - Aku punya temen dia ada autoimun di mata dia itu kalau ngelihat itu kabur kayak putih gitu. - Saat lagi flare yah? - Iya saat lagi flare, nah biasanya kalau kayak gitu matanya suntik sih. - Matanya suntik. - Ngebayanginnya lumayan butuh... - Jangan divisualkan, jangan divisualkan. - Iya iya iya. - Terus terus terus? - Terus ada juga yang di tulang, di kulit kalau di kulit itu ada juga temenku di kulit dia bersisik gitu jadi kayak kulitnya jadi tebel nah itu yang namanya Psoriasis kalau pernah denger. - Psoriasis, oke. - Psoriasis itu seluruh tubuh, sekujur tubuh, kalau itu udah parahnya ada juga kalau misalnya yang kayak baru itu kayak merah-merah kayak gitu gatal kayak gitu nah di tulang, tulang kurang lebih mirip sih sama sendi sih, gitu. - Oh gitu. - Ini ada ratusan, ada berapa? Tiga ratus lebih katanya. - Seluruh organ kita itu, ada bisa menyerang seluruh organ kita sih. - Oke-oke. - Wow. - Ratusan, ratusan lebih. - Iya, yang ketahuan ya. - Yang ketahuan ya? Karena ini secara relatif masih tergolong baru ya? atau ini memang belum banyak riset yang dilakukan ya? - Bener. - Oke mungkin kita mau coba untuk ngobrolin soal dignosanya dulu, dalam kasus lu, ke rumah sakit, terus diendoskopi, biopsi dan akhirnya ketemu dan tes darah juga tapi buat orang-orang yang mungkin ngedengerin ini dan kayaknya "Oh, kayaknya gue ada nih pertanda." gitu ya untuk amannya kita mau ngecek gitu kalau misalkan Evelyn dan Christine bisa ngulang lagi nih buat temen-temen kayak "hal-hal yang gue harap gue tahu lebih dulu tentang autoimun." kira-kira bakal gimana? Langkah demi langkahnya kalau menurut kalian. - Kalau udah curiga sesuatu sih lebih baik sebaiknya tes cuman kalau kondisi aku waktu kemarin itu sebenernya iseng gara-gara mau ngetes anak analisis rambut di Singapur iseng dong pikiran "seru juga nih, apaan." gitu kan karena dia melihat kita punya logam berat di badan tetek bengek segala banyak deh nah disitu hasilnya adrenal aku bermasalah. - Adrenal? - Dokter sana udah bilang "Oke dari analisis rambut, adrenalnya bermasalah. Cari dokter." dia bilang gitu - Maaf, adrenal itu adalah? - Seputar tiroid juga sih, jadi dia itu kayaknya yang ngatur apa namanya untuk kayak stresnya kita terus habis itu fetiknya semuanya dari situ semua kalau dari aku terus habis itu setelah dari dokter dites baru ke profil ANAnya itu yang tadi tes darah. Setelah dites ternyata udah masuk ke autoimun. - Ini yang Christine sempet cerita ketemu kalau di badannya itu ada Merkuri ya? - Iya dari analisis rambut itu Merkuri aku tinggi, leadnya (kadar timbal) aku tinggi juga terus habis itu sama arsenik. - Merkuri itu bukan dari luar yah? Justru autoimunnya ini, imunitasnya sendiri yang menyebabkan itu ya berarti? - Jadi kalau kata dokter, logam berat ini akan memengaruhi organ kita nah kebetulan karena organ aku lemah di tiroid itu yang kena duluan. makanya adrenalnya bermasalah dan udah kena hipertiroid. - Oh gitu, ke dokter mana sih sebenernya kalau kita jadi spesialis ya? Kalau kita ngerasa ga enaknya di tenggorakan, ya kita mungkin ke THT dulu gitu kalau kita gaenaknya tadi di pencernaan kita ke penyakit dalam, gitu ya? Tapi untuk autoimun sendiri ada dokternya ga sih? - Ada. - Ada yah? Namanya apa tuh? Kita nyarinya apa. - Iya, spesialis autoimun gitu? - Iya kalau misalnya dokter aku itu autoimun dan reumatologi ada juga di Indonesia ini spesialis imunologi. - Imunologi? Oke. - Tapi kalau untuk kasus aku aku kan di usus nih itu harus ke dokternya dokter gastro selain dokter autoimun. - Dua dokter berarti ya? - Iya jadi gabisa untuk dokter imunologi auto autoimun aja gitu jadi harus dokter gastro juga karena kan yang melakukan tindakan kalonoskopi dan endoskopi itu hanya dokter gastro gitu. - Jadi kalau misalnya gini misalnya ada pendenger atau penonton kita ini yang punya gejala yang berulang gitu misalnya dia gabisa menentukan "Apa sih sebenernya penyakit ini? Apakah sakit perutnya aku karena GERD (asam lambung)?" atau apa gitu tapi itu berulang terus mungkin baiknya di saat itu berulang dan tanpa ada solusi yang jelas, tepat, baru yah periksa autoimun itu? Dites autoimun itu yah? Jadi mintanya gimana nih tes autoimun itu ada? - Engga, jadi kalau misalnya di usus nih kayak misalnya kan kayak GERD ini kan banyak nih masyarakat yang kena GERD gitu kan. - Betul. - Punya GERD gitu. - Betul. - Nah kalau bedain sakit perutnya itu gampang sih sebenernya. - Oh gitu? - Kan kita punya lambung, punya usus, gitu. Kalau lambung itu lebih ke arah di atas, nah usus di bawah. Kalau GERD itu biasanya di atas diseputaran lambung nah bukan di usus, gitu. Nah kalau kayak aku sendiri juga kan aku di usus nih sakit perutnya jadi kayak sekitaran pusar sekitaran pusar itu untuk cek awalnya ga langsung kayak tiba-tba cek autoimun gitu engga juga gitu jadi kayak cek dulu ya pasti ke dokter ke dokter gastro aku kalau aku langsung ke dokter gastro nah penyakit dalam spesialis sub spesialis gastro disitu dicek ya darah lengkaplah terus cek dulu tipes tipes gak? Gitu kan ini ada bakter tipesnya gak? Gitu, nah dari usus ini kan dicek fesesnya dari kultur ada bakterinya lainnya gak? ada jamur gak? Nah kalau itu semua gak ada, gak ada bakteri, jamur, dan sebagainya, baru tindakan berikutnya tindakan berikutnya biasanya kalau sakit perut berulang otomatis dokter gastro pasti akan melakukan kolonoskopi dan endoskopi - Ini melihat dulu apakah ada penyebab dari luar yang bisa telusuri, baru dari dalamnya ya? - Iya jadi satu persatu kalau kayak di sendi cek dulu asam uratnya tinggi gak? Kalau misalnya asam uratnya gak tinggi baru cek Faktor Reumatoidnya gimana? Kayak gitu nanti setelah dari cek-cek itu kalau misalnya udah kayak satu persatu terliminasi baru curiga ke autoimun - Berarti prosesnya ga bisa kayak - Gak sebentar. - Kayak iseng misalnya tes autoimun gitu? - Dan ga disarankan sih. - Engga. - Karena bisa jadi penyakitnya bukan autoimun sih, jadi kayak tadi bakteri itu atau tipes itu kalau itu ketemu ya berarti yaudah masalah selesai bukan autoimun gitu. - Jadi mungkin episode ini kita ngobrol biar "Oh ada loh autoimun, ada kemungkinan." setidaknya kalau selama ini tidak menemukan jawabannya apa bisa dites itu kali ya. - Dan kadang-kadang kita juga yang mesti inisiasif ga sih? Karena bisa jadi ketika kita misalnya ke rumah sakit ke dokter terus dokternya bilang "Ga ada, badan kamu ga kenapa-napa kita ga nemuin tes apa-apa." terus "Yaudah selesai kamu boleh pulang." Terus kita ngerasa aman gitu. Ga ada rasa penasaran untuk "Oh ternyata ada yang namanya autoimun nih, harus gue inisiatif sendiri." gitu ya? - Cari pendapat kedua, pendapat ketiga ke dokter. - Cari pendapat kedua ketiga ya oke kamu sendiri udah nyari berapa dokter nih kalau boleh tau nih sampai akhirnya ketemu solusi yang bisa bantu kamu? - Lebih dari sepuluh. - Lebih dari sepuluh ya? - Iya udah keliling, keliling Jakarta. - Tapi dari awal sudah dibilang autoimun dokter pertama atau ada dokter ke berapa tuh? - Jadi dokterku yang pertama ini tau nih aku ini kan kepikiran kayak gitu bisa kepikiran gitu jadi dia ga ngomong kalau aku tuh autoimun cuman dia bilang "Ini Crohn (radang usus) ." dia bilang kayak gitu - Tapi Crohn itu autoimun ya? - Iya terus akunya dengan polosnya percaya aja gitu kan. [Tertawa] - Kalau kamu tidak bisa meyakinkan mereka, buat mereka bingung. - Aku ga cari tahu gitu kan Crohn ini apa sih? Yaudah minum obat kok ga membaik-membaik gitu kan baru deh mulai cari ke dokter lain cari pendapat kedua, pendapat ketiga dan sebagainya kayak gitu dari keliling dokter sih ya baru ketauan kalau aku memang dikonfirmasi autoimun jadi aku awalnya itu tes itu berulang-ulang cuman buat meyakinkan - Tadi minum obat ada momennya minum obat ga membaik-membaik jadi autoimun adalah bukan sesuatu yang disembuhkan bener ga? Atau hidup dengan itu aja dengan tau dengan gimana cara hidup dengan autoimun. Apakah bisa disembuhkan? Pertanyaannya. - Enggak. - Enggak ya? - Enggak bisa. - Jadi hidup dengan autoimun. - Setahu aku enggak, cuman bisa dibikin dormant (tidak aktif) doang sih. - Bisa dibikin dormant ya? Jadi gak aktif ya? - Berarti tidur gitu ya? - Sebutnya remisi. Kita bahasanya remisi kalau di autoimun jadi itu bisa remisi, remisi tergantung dari banyak faktor sih bisa sebentar bisa lama bisa kayak engga tau sampai kapan ya remisi terus gitu. Dalam tanda kutip "sembuh" ya mungkin. - Selama dia dormant ya anggepannya sembuh mungkin ya? Jadi apa yang hidup dengan autoimun tuh seperti apa? Apakah ada obat yang dikonsumsi? Apakah ada pantangan? Apakah ada gak boleh ini gak boleh itu? - Iya, kayak gitu - Ada apa aja itu? [Tertawa] - Kita punya berapa jam nih? - Banyak ya? - Harus bikin daftar kayaknya. - Kalau kondisi aku sih lebih jaga makan sih kalau aku ya. - Jaga makan? - Karena kan memang aku punya kondisinya juga masih bisa dibilang enggak belum seperti Eve yang maksudnya nggak nggak berharap yah? salah ngomong, aku sih nggak berharap maksudnya untuk kondisi aku aku lebih jaga makan itu paling ngefek di aku. - Harus bahagia terus kayaknya ya? - Iya, iya kunci utama yang harus bahagia terus pikiran bahagia hati bahagia gitu. - Oh ini tingkat stres yang ngaruh ya? - Tingkat stres itu tuh memicu autoimun kita. - Memicu ya? - Flare juga itu salah satu pasti ada sih gitu terus faktor kecapean. - Faktor kecapean. - Iya terlalu banyak kesibukan gitu terus capek, kesehatan tubuh menurun kan itu bisa kambuh juga. - Karena capek juga stres sih biasanya ya? - Iya stres gitu stres pekerjaan sih ya rata-rata umum lah ya. kalau hidup dengan autoimun obat-obatanlah ya itu udah pasti aku obat. - Jadi di bangun tidur kayak sehari di hidup kamu tuh kalau hidup dengan autoimun tuh gimana tuh? Bangun tidur langsung obat gitu ya? - Enggak bangun tidur bangun tidur sih seperti biasa lah ya. - Gue pengen di belakang gue langsung ada lagu ♪ Bangun tidur kuterus mandi ♪ - Enggak [Tertawa] - Kenapa gue bilang obat, karena istri gue punya autoimun yang tiroid juga yang dia harus minum itu sebelum dia makan pagi kayak tiga puluh menit sebelum makan karena kalau diminum sesudah makan tuh obatnya nggak ngefek gitu dan itu gunanya supaya menjaga supaya tiroid dia stabil dan bisa metabolismenya bagus mencerna makanan kalau engga dia makan lewat aja tuh vitamin segala macam mineral dimakanan tuh nggak keserap gitu tapi di kasus lu enggak ya? Jadi memang beda-beda setiap autoimun ya? - Aku tiap.. nggak bangun tidur nggak jadi kalau aku setiap habis makan itu pasti dalam sehari itu ada minum obat untuk usus sama probiotik. - Probitotik. - Iya karena usus kan? Nah jadi obat usus sama probiotik itu setiap hari karena aku juga udah suntik kan jadinya obat itu udah banyak dikurangin gitu. - Suntik ini suntik apa ya? - Suntik imunosupresan. - Oke boleh ceritain dikit imunosupresan Itu? - Imunosupresan itu aku bingung mau ceritanya dari mana ya? - Gapapa, mau mulai dari manapun kita siap kita tebak dari kata-katanya ya? immuno kekebalan tubuh suppresan berarti menekan nah kira-kira seperti itu nahan imunnya gak berkembang atau membesar gitu. - Iya jadi gini kan autoimun aku nih udah tingkat sedang lah ya gitu jadi kayak udah dicoba pakai obat minum itu nggak mempan nah obat minum gak mempan naik sampai steroid tetep aja kayak flare gitu dan akhirnya pakai imunosupresan ini nah imunosupresan ini untuk menekan si imun antibodi dalam tubuh. - Antibodi. - Iya supaya antibodi kita gak ngelawan ke diri kita sendiri gitu jadi ditekan supaya autoimunnya terkontrol gitu loh nah kalau dengan obat imunosupresan itu otomatis ya obat-obatan udah mulai di kurang-kurangin gitu dalam satu cara itu cara untuk imun kita supaya gak menyerang diri kita sendiri tapi di sisi lain juga berarti daya tahan tubuh menurun ya jadi masih jaga-jaga banget di masa-masa itu ya disuntuk? - Iya itu sih susahnya disitu dengan autoimun terkontrol tapi lebih rentan terhadap penyakit lain kayak gitu. - Oke, berarti kamu banyak protokol kesehatannya lebih dari orang COVID ya kayaknya? - Iya sih karena waktu awak aku suntik aku kan nggak tahu nih kalau segitu "Oh ternyata segitu rendahnya ya? Ditekannya segitu rendahnya?" gitu terus itu juga nggak terbiasa pakai masker kan gitu jadi yaudah pergi pergi enggak pakai masker ternyata aku kena TB (Tuberkulosis) TB selaput paru-paru terus ada cairan dalam paru-paru sekitar dua setengah liter lah. - Wah. - Jadi itu.. - Ini sebelum COVID ta? Sebelum pandemi maksudnya? - Pas COVID. - Oh oke oke. - Pas COVID? - Iya, waktu COVID. - Jadi emang segitu harus waspada ya kalau habis disuntik ya? - Biasanya kalau aku habis disuntik dipingit sih - Dipingit? - Dipingit iya iya iya kayak mau nikah dipingit iya iya iya trus ada, Christine ada pantangan makan ya? - Iya kalau aku iya. - Pantangan makan seperti apa aja nih kalau yang kita emang susah nih ngebahasnya karena autoimun tuh ada 300 jadi kayak kita menceritakan satu jenis autoimun yang lain, orang bisa mengidap yang lain gitu atau mungkin pantangannya atau solusinya juga berbeda ada gak sih yang secara umum yang kayak itu tadi mungkin satu stres mengukur apa bikin selalu bahagia, gak kecapean, itu mungkin berlaku diseluruh autoimun ya? Kalau makanan beda-beda ya? - Iya beda-beda. - Autoimun A sama B beda ya? - Tapi yang aku tahu dari apa yang aku pelajarin memang gula dan gluten yang memang harus dihindarin. - Terutama dua itu sih. - Gula dan gluten? - Sisanya melihat kondisi masing-masing lagi nih mesti harus apa komunikasi sama dokternya. - Karena kebanyakan pakai gula sih kita semua sih. - Iya sih. - Maksudnya tanpa autoimun pun ada diabetes segala macem di luar sana juga banyak banget angka diabetes di Indonesia karena tidak sadar orang Indonesia selain suka ngeteh, kopi dengan gulanya proses selain itu sehari-hari juga makan nasi tiga kali sehari itu juga tinggi gulanya. - Itu juga gula. - Terus tambah semua cemilan trus minuman soda, mimunan alkohol segala macam itu tuh gulanya juga ada gitu. Makanya banyak ya? Ini semua berarti gak boleh banget ya? - Gak boleh banget. - Berarti dulu kalau kita episode sama siapa ya? Bukan yang sama Pak.. CEO Nutrifood. - Oh Pak Mardi - Pak Mardi, kan dia bilang yang kita harus perhatikan GGL gula garam lemak nih satu lagi ya gluten. - Iya. - Ini memang mendunia. - Gluten tuh hal baru menurutku sih. - Hal baru. - Maksudnya kayak mungkin 5 tahun terakhir kali mungkin baru populer bebas gluten segala macam tapi sebenernya gluten itu apa sih? - Tepung? - Tepung. - Tepung aja? Semua tepung? - Enggak semua tepung. - Enggak semua tepung? - Enggak semua tepung. - Jadi ada tepung yang mengandung gluten ada yang enggak? - Iya tepung terigu itu ya gluten tapi kalau tepung apa beras itu enggak masuk enggak gluten. - Oh gitu. - Oke kalau gitu tepung roti ya? - Iya pokoknya tepung terigu tepung kayak wit (terigu) ya. - Wit? - Iya wit itu tuh yang memang gitu di usus itu bikin flare - Oke mungkin karena Christine dan Evelyn juga udah banyak pasti ya gue yakin karena punya autoimun pasti banyak baca banyak riset banyak tanya banyak ngobrol ketemu dokter dan kayak ngasih tahu kita tentang gluten kayak "Gluten Encyclopedia 101 (Ensiklopedia Gluten 101)" gitu karena kita awam banget gitu. - Tiba-tiba hidup bebas gluten "Ini makanannya bebas gluten?" memang gluten itu apa sih? Gitu. - Iya iya silahkan siapa yang mau mulai duluan. - Kalau di aku katanya menurut para ahli dokter, terus habis itu pakar nutrisi selama sama ini tepung itu tuh menyerupai kita punya organ tubuh, jadi yang ada di sendi, yang ada di tiroid itu bentuk partikelnya itu mirip sama si tepung ini. - Oh gitu terus terus? - Nah pada saat kita makan tepung, itu bikin bingung si imunnya ini tuh bingung, akhirnya dia akan menyerang organ kita pun dianggap musuh nah itu yang dibilangnya kenapa kok dia berbalik menyerang badan sendiri. - Oh jadi secara awamnya yang biasa dia serang tambah banyak tiba-tiba masuk gitu? - Ketidakmampuan imun kita membedakan mana mana kawan mana lawan karena saking miripnya. - Si gluten ini? - Oh gitu.. - Tapi memang gue dari awal diet disuruhnya tepung dan gula lumayan duluan sih untuk mengurangi segala macam kelebihan berat badan. - Iya maksudnya di aku di gula dulu sih memang gula itu yang paling gampang banyak ditemuin kan? Terus ternyata yang paling susah itu gluten karena ngumpet dimana-mana. - Oh tempat ngumpetnya gluten? - Bahkan di kecap asin aja ada gluten. - Kecap ya? - Kecap apa kecap manis, saus tomat, kayak gitu semuanya. - Itu semuanya ada gluten - Dan bahkan di sabun cuci muka, odol. - Iya. - Semuanya itu tentang mengolahnya itu banyak banget pertanyaan "Ini mungkin ada glutennya ya?" - Iya. - Jadi kalau kita makan membedakan proses sama enggak misalnya kita makan salad ya saladnya sendiri sayurannya sih pasti bebas gluten tapi disaat kita tambahin bumbu lihat dulu bumbunya tuh ada apa. - Iya betul. - Jadi kita lebih waspada dengan kandungan nutrisi sih sekarang. - Nah itu juga berguna tuh kalau kita belanja ya dilihat isinya apa di kandungan nutrisinya itu soalnya itu tentang bagaimana mengolahnya di situ kan? - Bener. - Susah ya makan ya?. - Susah nih jadinya. - Terus makanan Indonesia semuanya yang gluten semua yang enak-enak malah mie, siomay, apalagi? - Bakmi. - Iya ya gluten semua. - Pempek. - Itu enak-enak semua. - Untuk mengurangi itu semua sebenarnya juga setengah kayak kembali ke jaman dulu ya zaman perburuan gitu dimana kita makan harusnya yang organiknya tapi jangan terlalu mentah juga dan organik kayak kita abis menangkap doang gitu jadi kayak ada proses tertentu sehingga membersihkan kotorannya tapi tanpa proses yang menambahkan hal-hal lain - Yang gak perlu. - Seperti gluten, gula, gitu ya? - Betul. - Berarti GGGL. - GGGL. - Garam, gula, gluten, lemak. - Bingung abis ini kalau mau pesen makan ya tapi gini, kan sekarang kalau kita makan juga munculkan kayak bebas gluten dulu waktu gue pertama kali ngeliat itu berasanya kayak "Oh ada orang yang bereaksi mungkin alergi sama si glutennya" sehingga dia nggak boleh makan tapi ternyata reaksi alergi itu pun seringkali jadi salah satu ciri-ciri untuk kita menemukan autoimun ini ya? sama gak sih antara alergi dengan autoimun? - Karena masalahnya memang akarnya di gut (pencernaan) ya di pencernaan kebanyakan biasanya autoimun itu emang udah lemah di situ sih jadi itu pintu utama kali pintu masuk pertamanya jadi kita paham dulu maksudnya dengan adanya kondisi seperti itu. - Jadi alergi sama autoimun beda ya? - Beda. - Beda. - Beda tapi kayak gejalanya sama ya apa misalnya-- - Tapi samanya itu adalah dalam bentuk inflamasi ya saat alergi tuh sebenernya inflamasi badan dia. - Oke. - Bayangin ya kalau misalkan pas lagi itu masukkin terus makanan yang terpapar ya kan tapi kita nggak tau ya kondisi tubuhnya sebenarnya gimana kalau dia inflamasi yang terus-menerus akhirnya bikin selnya jadinya kayak ngeberontak gitu - Oh oke oke sebenernya kalau alergi langsung kerasa seperti yang kita sebut kenapa kebanyakan orang tahu alergi ya karena ada akibatnya. - Alergi kan spontan ya? - Iya iya sponton langsung kerasa di kulit, di apa iya. - Lebih kearah spontan gitu kalau autoimun ini yang aku tahu sendiri juga ada faktor genetiknya sih. - Oh genetik ya? - Iya terus nanti dia muncul itu saat terpicu sama sesuatu gitu. - Saya mau nanya bentar alergi juga ya? Terpicu dengan sesuatu gitu. - Iya. - Iya reaksi alergi kalau alergi kan terjadi saat itu juga saat itu juga gitu kan? Nah kalau autoimun kan butuh proses yang.. - Oh gak langsung? Autoimun gak tentu langsung terjadi ya? - Enggak juga sih gak langsung terjadi sih. - Jadi bisa dibilang yang memicu, maaf, akar penyebabnya autoimun ini adalah sesuatu yang kita juga belum tahu secara medis ya? Apakah sudah ada yang dari Christine dan Evelyn ketemu dokter sudah tahu "Oh ini loh yang bikin kamu autoimun" dan teman-teman lainnya yang ngedengerin bisa mengurangi kemungkinan mereka kena juga gitu. - Kalau aku genetik. - Genetik? Oke. Berarti orangtua juga sebenernya ada? - Mamaku. mama aku sih, dia suka nyeri nyeri di sendi gitu cuma orang dulu kan nggak ngajak-ngajak autoimun gitu kan? Terus tanteku juga, nenekku juga, gitu jadi ya keluarga kita itu lebih ke arah kalau dulu tuh ngomongnya rematik rematik aja gitu kan? - Ohh - Tapi sudah dicek dan benar autoimun? - Mamaku sih enggak, enggak cek ya tapi kalau liat dari gejalanya mirip gitu dan dari gejala saat kambuhnya itu mirip gitu terus aku juga cek nutrigenomik. - Apa itu? - Nutrigenomik itu tes, jadi itu kayak cek waktu itu aku cek diambil dari liur jadi kayak untuk periksa kaya dna-nya gitu dari dna-nya itu dari situ kelihatan kayak kita itu memang kayak kurang vitamin apa tubuh kita sendiri gitu contoh kayak aku dari dulu nggak pernah bisa minum Vitamin C gitu. Ternyata di dalam tubuh aku tuh Vitamin C aku tuh udah berlebih - Iya nah terus contoh lagi ya dari situ kelihatan aku inteloransi glutennya gimana intoleransi laktosanya gimana oh ternyata kenapa aku nggak bisa makan beri ya karena ternyata aku intoleransi laktosa kayak gitu nah dari tes nutrigenomik Itu kelihatan sih gitu. Kita defisiensi apa sih dalam tubuh kita gitu. - Bisa dicegah enggak? Misalnya kita lihat orang tua kita yang ada gejala itu gitu. Apakah kita misalnya kita tes ternyata enggak ada. Apakah nanti ada dalam suatu momen dalam hidup perubahan hormon misalnya kalau perempuan hamil, melahirkan itu kan perubahan hormon ada yang kayak kalau istriku sendiri anak pertama sama anak kedua hormonnya berubah tuh disaat anak kedua mulai tuh eksemanya keluar. Sebelumnya seumur-umur itu enggak pernah jadi sesudah menyusui anak kedua mulai keluar itu ya mungkin sekarang jadinya alergi terhadap beberapa hal kalau autoimun tuh dari kecil udah ada atau ada saat dalam hidup yang memicu akhirnya? - Enggak selalu dari kecil sih. - Walaupun genetik belum tentu keluar gitu ya? - Ada juga yang muncul saat dewasa ada juga yang masih kecil udah muncul jadi tergantung terpicunya dengan apa dan kondisi tubuh dia sendiri gimana gitu. Kalau aku sih ngerasa kayaknya waktu itu aku lagi drop banget lagi drop terus kayak kecapean terlalu banyak aktivitas muncul kepicunya disitu gitu. - Alergi ini deket ya sama soal makan-memakan dan setiap autoimun setahuku juga punya kebutuhan yang beda-beda gitu antara Evelyn dan ini Christine juga sama atau beda gitu. - Kalau secara keseluruhan sama ya ci ya? - Yang dari yang gluten udah pasti dong ya? - Iya gluten. - Gula-gulaan gitu. terus terus tapi kalau di usus lebih spesifik sih karena kalau khusus itu kan kita mencerna makanan nah sedangkan saat lagi flare usus itu enggak cerna makanan nah jadi kayak yang tinggi serat itu enggak bisa. - Oke. - Sama sayuran ya? - Iya sayuran buah pokoknya segala makanan yang tinggi serat kita gak bisa, kita hindari dulu lah sampai ususnya benar-benar pulih baru boleh makan lagi jadi kalau misalnya kaya sayuran dan buah itu ya kita pakaiin pembuat jus yang lambat kayak gitu nah terus - Selain itu apalagi? - Sama daging merah. - Daging merah ya? - Iya daging merah itu kan apalagi kalau daging panggang daging panggang kalau enggak mateng itu kan pasti masih ada kuman bakteri nah dari situ kita harus yang kita harus hindari sih kalau untuk penderita usus. - Daging merah itu sapi, kambing. - Iya daging merah. - Terus bebek juga termasuk daging merah ya? Enggak ya? - Enggak. - Putih, dia putih. - Setahu aku dari ahli nutrisiku bilangnya daging merah. - Oh masih termasuk? - Jadi aku juga menghindari soalnya. - Nanti kita bikin edisi khusus keren sih kayaknya. - Bebek, bebek termasuk daging merah sih. - Termasuk ke daging merah kan? - Termasuk merah ya? - Banyak bebek enak soalnya. - Kalau di Australia daging kanguru. - Iya daging kanguru. - Serius? - Di Arab daging unta segala macem juga daging merah termasuk. - Kayaknya kalau misalnya autoimun itu memang setelah kalau di labtes tuh sebenernya bisa dites sih jadi ada profil ANA jadi kita ada dua tes untuk autoimun satu itu apa tes pertama itu mengetahui apakah sekarang ini ada autoimun. - Oke - Ini yang si profil ANA? - Iya. - Dasarnya itu ya. - Kalau memang terbukti dia ada, kita akan disuruh tes yang kedua artinya bagian mana nih yang kita kena nah dari situ sebenarnya langsung cari ke yang dokter khususnya, spesialisnya. - Jadi dari yang 300an ini kamu termasuk yang mana aj dan harus menghindari apa nantinya. - Iya, jadi kita belajar nah kayak aku kan sama Evelyn kan walapun sama tapi kita udah beda nih sebenernya nih. - Sama-sama autoimun tapi jenis beda. - Walaupun-- jadi untuk lebih detailnya sebaiknya ditanyakan ke spesialis nah cuman kita kitanya juga mesti mengenal diri kita sendiri. - Dalam kasus kamu boleh ya malah makan daging merah? - Iya justru aku defisiensi jadi enggak cuman daging merah aku juga sampai harus disuntik vitamin B karena memang defisiensi - Jadi itu ada momennya yang pesta daging gitu ya? [Tertawa] - Pesta daging, bakar-bakar. - Engga kemarin aku disuruh karnivor diet itu selama dua minggu - Wow. - Keluar masuk ya? - Enak ya? - AB Steak. - Wuih. [Tertawa] - Ya ya ya. - Terus ada lagi sih gluten itu bukan artinya semua orang itu musti nggak boleh makan gluten atau hidup bebas gluten gitu loh dan juga bukan makan abcd itu dibatasi "Oh gak boleh abc." nanti malah malnutrisi gitukan nah jadi makan-makan aja dokterku bilang pokoknya makan aja yang penting dalam batasan normal gitu bukan yang berlebih gitu jadi gluten ya tetap makan aja nggak papa kalo yang gak ada keluhan nggak mesti ikut-ikutan jadi hidup bebas gluten gitu dan yang ada sakit pun kalau misalnya sampai makan gluten tapi dalam jumlah kecil itu pun juga masih enggak papa kecuali dia kayak ada penyakit seliak seliak itu kan yang bener-bener alergi ketat banget alergi terhadap gluten nah itu sama sekali nggak bisa makan gluten nah itu baru. - Oh gitu oke oke oke - Berarti balik ke tadi lagi yang dibilang bahwa stres ya? Tingkat stres, tingkat kebahagiaan segala macam itu kayak sekarang yang mungkin enggak disadari ada kemarin ada statistik menunjukkan kesebagian besar masalah tuh berhubungan dengan stres maksudnya masalah khususnya masalah medis kita entah itu penyebabnya ataupun premicunya adalah tingkat stres gitu entah kita sakit A sebenernya bukan karena stres tapi dengan kita tambah stres karena penyakit itu penyakitnya bukan jadi lebih baik malah jadi lebih buruk gitu karena ada stres itu jadi kayak sekarang juga menjalani rekreasi ya? - Rekreasi tipis-tipis. - Rekreasi tipis-tipis, gimana sejauh ini apakah ngebantu ya? - Ngebantu ngebantu banget jadi lebih kearah kalau dokterku tuh bilang gini "Cintailah dirimu sebagaimana adanya." jadi kayak kita harus lebih banyak kayak cintai diri kita apa sih yang buat kita bahagia gitu terus kayak apa yang mau kita lakukan apa pokoknya apapun yang bisa bikin kita bahagia gitu nah kita lakuin itu jadi kayak lebih kearah nikmatin hidup ya gitu karena kalau misalnya udah ada sakit enggak nikmatin hidup ya makin menderita - Iya - Iya iya iya iya bener sih kalau bicara stres juga ini dekat sini kan ada rumah sakit nih ini ceritanya lebih seru sih jadi waktu itu ada ada satu kejadian gitu ya pagi-pagi nih kambuh nih si Bella gitu kayak " Wah kayaknya maagku ada sesuatu" gini gitu kan - Oh yang kemarin. - Ini ga enak banget pokoknya aku mesti ke rumah sakit sekarang juga kita nyampe dong ke UGD gitu ya pas sampai di UGD dokter jaganya sama suster ngeliat "Oh kenapa?" dikasih tahu gejalanya gini gini gini "Oke sebentar ya mba" jadi dalam beberapa menit mereka ngeliat stiuasi kayak gini langsung dateng infus terus saya gak tahu di lupa waktu dikasih obat apa lewat infusnya terus dalam kurang dari setengah jam setelah diinfus kayak udah seger gitu ya kan terus pasti ditanya "Dok, sus, kok tau sih harus dikasihnya ini?" oh kita mah udah biasa di sini kan banyak kantor-kantor nih SCBD ya kalau yang udah pada stres kerja tuh semuanya ke sini. [Tertawa] - Kita tahu apa yang harus dilakukan gitu kan jadi kayak emang stres itu ya kita nggak ngerasa itu bisa terhubung ke badan gitu ya kita kita kira stres itu suatu yang di kepala sesuatu yang di hati tapi ternyata bisa masuk ke fisik gitu bener dan di situlah gue baru sadar oh ternyata terus kemarin baru ketemu satu teman gitu jadi dia cerita momen dia sebelum pindah kerja dan sesudah pindah kerja jadi nih kerjaan yang lalu dia mengisi satu buah peran yang tugasnya tuh ngedukung bagian penjualan bagian penjualannya ada 9 dianya satu yang harusnya satu pendukung kayak dia itu paling maksimal empat orang bagian penjualannya yang dia dukung - Dua kali lipat lebih ya. - Dua kali lipat lebih gitu dan karena dia ada konflik sama atasannya enggak enggak cocoklah ini berdua bosnya selalu menahan-nahan untuk menambah orang baru jadi sengaja kasih tekanan ke orang ini nah ternyata disaat itulah dia sampai yang GERD kambuh dia pernah punya riwayat itu padahal gitu Habis itu nggak lama kemudian kurang dari 1 tahun dia pindah ke kerjaan baru "Rub gue udah enam tahun di kerjain baru gue ini gue nggak pernah kambuh GERD karena kerjaan gue sangat nyaman sekali" gitu. - Oh iya iya itu penting banget. - Karena GERD itu sebenernya munculnya dari sini memang kalau GERD ya - Oke. - Jadi ini kenapa juga edisi banyak siniar kemarin di musim 3 aku coba ngomong tentang perhatian ke pikiran, hubungan keluarga, hubungan dengan finansial, desain manusia, banyak hal-hal yang kayak sepertinya enggak sela-- medis betul ada tapi harus ada di dihubungkan dengan kondisi mental kita yang banyak berpikir bermula dari otak dari hati segala macem gimana keadaan pikiran kita jadi kayak banyak penyakit yang tambah parah dengan adanya karena mental penyakitnya enggak ada justru jadi ada penyakitnya sudah ada tambah parah - Tambah parah. - Yang udah parah enggak sembuh-sembuh gitu karena itu semua tambah sakit tambah dipikirin tambah sakit lagi ya tambah stres lagi gitu kayak jadi berkembang kalau kita terus pikirin sakitnya itu terus pikir itu Kadang hidup cuman berjuang untuk melawan penyakit tanpa menikmati hidup sendiri itu padahal tanpa disadari menikmati hidup adalah bagian dari penyembuhan. - Penyembuhan. - Itu bener banget sih - Iya. - Menikmati hidup itu bagian dari penyembuhan, jadi waktu aku tahun lalu itu bener-bener kayak masa-masa depresi gitu depresi depresinya sebenarnya lebih ke arah "Kok aku ngerasain sakit enggak udah udah ya?" gitu ngerasain sakit ga udah udah abis gitu ya udah jadi aku menikmati menikmati hidupnya itu ya aku kan aku dari Lampung ya jadi aku kayak sewa-- waktu itu belum ada rumah di sini terus aku sewa apartemen jadi aku menikmatin benar hidup aku makan, nonton, berenang, trus yoga, pilates, nah segala macam habis gitu yah aku kayak ya perhatian ke pikiran itu sih perhatian ke pikiran itu sendiri yang aku pelajari benar-benar gitu dari meditasi meditasi pikiran gitu jadi segalanya itu lebih tenang lebih nyaman jadi kayak lebih bisa menjalani hidup sih. - Betul. - Lebih bisa bikin sakit itu enggak enggak berat-berat amat gitu walaupun sakit itu tetap ada tapi enggak jadi bikin dramatisir gitu - Tetep kuat. - Oh gitu.. wow - Sesimpel kayak kalau misalnya gua mulai gak enak badan gitu tipis-tipis aja gak enak badan kalau itu bilangnya bukan panas tapi sumeng (demam tidak terlalu tinggi) kayak cuman sakit sedikit kadang-kadang aku jalan gitu keluar jalan keringetan dikit jangan ekstrim tentunya tapi bikin keringat keluar karena itu yang suka saya lakukan, keluar atau ketemu orang kalau selama nggak ada penyakit beneran gitu kayak ternyata bikin seger gitu karena mungkin ekstrovert (orang yang bersifat terbuka) energinya dari orang lain gitu terus yaudah keluar segala macem karena bagian menikmatinya itu menikmatinya itu jadi penyakit yang baru mau keluar mungkin itu mereda lagi jadi kayak Christine sih. - Dokterku bilang "Kembali ke alam" itu pemulihan yang sejati. - Tadi bilang tentang olahraga apa tadi? Yoga, berenang padahal tadi gak boleh stres juga gak boleh capek ya? Ya mungkin sebenarnya sampai segimana masih bisa olahraganya? Karena ada bilang waktu itu gak boleh. - Iya bener. olahraga malah bikin capek gitu. malah badannya enggak ini. - Tergantung kalau capeknya itu capek yang gimana gitu dan segimana capek itu kan sebenernya badan kita bisa tahu sendiri kan? Oh kita udah mulai capek nih stop begitu nah kalau olahraga itu sebenarnya kan aktivitas fisik yang menyehatkan tubuh kita gitu jadi iya boleh berolahraga tapi balik lagi tergantung dari kita tuh autoimunnya di apa gitu itu. - Iya betul, kalau aku kan hipertiroid kan hipertiroid sudah berarti udah fetiknya parah aku tuh dulu lima tahun tuh olahraga olahraga tapi setiap jam tiga jam empat lu langsung ngedrop banget tuh stamina -Oke. - Trus aku kayak bingung kan "Kok olahraga bukannya makin stamina bagus malah makin ngedrop?" cuma saat itu gak tahu apa-apa bangetlah kita berpikir olahraga itu sehat nah tapi ternyata pas dokter ketemu dokternya yang cocok dia bilang "Gak boleh olahraga Christine." dia bilang gitu bahkan mesin lari pun nggak boleh lari, jalan. - Jalan. - Harus jalan, aku pun gitu. - Jadi sebenernya aku memang olahraga yang terlalu diforsir akan jadi inflamasi juga sebenernya ke badan - Iya bener panas ya. - Jadi kalau untuk yang autoimun ini kita lebih banyak disaraninnya pilates yoga, yang ringanlah dia punya ininya. - Intensitas rendah ya intensitas rendah iya iya iya. - Tapi tetap menyehatkan, paham-paham. - Karena keringat itu nggak harus selalu olahraga nggak selalu harus yang yang itu kan yang berat-berat gitu. Ternyata kayak kemaren aku pilates bisa keringetan juga sebenarnya. - Karena setelah berolahraga juga ada yang namanya endorfin ya apa, hormon senang, perasaan senang, bahagia. - Bahagia. - Di saat habis olahraga dan itu yang perlu dikejar tapi tanpa kecapean - Nonton film horor keringetan olahraga bukan? - Pilates kan-- [Tertawa] - Coba main telepon seluler ngehubungin gebetan itu juga - Iya bener, bener, hubungin gebetan itu juga keringetan. - Kayak aku di sendi kan juga cuma bolehnya yoga, renang, sama pilates. - Iya iya yang intensitas rendah semua - Kayak angkat beban gitu gak boleh ini menarik sih karena mungkin pindah ke satu topik yang menurutku akhirnya banyak orang perlu juga belajar berempati ya karena kan Evelyn juga mau gamau nanti, sekarang juga tinggal sama orang tua ya orangtua harus memahami kondisi kamu, kamu bekerja Christine juga sama orang kantor, sama rekan kerja yang mungkin "Nih ini orang kenapa sih bentar-bentar udah capek." gitu kan? jadi mengharuskan kita juga sebagai orang sekitar untuk senggaknya nggak nggak bikin kamu jadi makin beban tapi juga buat kita-kita juga bisa memahami kan ya kan? - Sebenernya gak gampang sih. - Iya. - Dalam hidup bersosialisasi sih menurut aku nggak gampang karena hidup dengan autoimun itu bagi mereka yang ga ngerti, gitu dibilang lebay "Ah baru gini doang udah juga udah lebay." gitu kan? "Masa segitu doang udah capek?" gitu kan? Terus apalagi kayak ya aku bersyukurnya muka aku enggak kelihatan kayak orang sakit kan? ya terus kayak yang "Kamu enggak apa-apa." gitu. - Oh seger mukanya. - "Seger kok, gini aja gak bisa." kayak gitu kan nah ya pernyataan-pernyataan kayak gitu kan kadang kayak yang kalau dulu iya pasti adalah kebawa perasaan kalau sekarang ya sudah lewat aja gitu "Ya udah lu nggak ngerti deh." gitu kan. - Ya iya. - Sebenernya gak gampang jadi kayak semuanya itu dibatasin gitu. - Tapi memang kalau kayak makan kita nggak bisa minuman bergula jadi kalau kemana-mana maunya air putih terus tiba-tiba butuh lagi air putih lagi terus kalau makan pun kayaknya kita suka milih kan jadi sewaktu awal-awal tuh kayak ngerasa jadi nggak gampang ya bersosialisasi - Iya. - Karena kayak-- - Mau makan bareng gitu, ayo, gitu aduh makan ini enggak bisa makan itu enggak gitu bisa terus sementara mereka kalau yang nggak ngerti kan "Eh susah banget loh ngajak si Evelyn ini." gitu ya walaupun gak ada yang terang tangan begitu ya gitu kan. Cuman akhirnya ya sadar diri aja gitu "Eh gue nggak bisa makan ini loh nggak bisa makan ini" gitu lagian sekarang kan juga kita makin kesini ya kesadaran dirinya kan makin itulah ya mungkin sudah mengecil udah makin ngerti sendiri aja temen-temen kita yang itu ya udah ngerti "Oh si Evelyn nggak bisa makan ini kita cari yang Evelyn bisa makan yuk!" gitu. - Saya tau rasanya sih disaat ya lagi diet gitu ya terus ke rumah saudara apalagi di lebaran atau apa tiba-tiba "Oh sate kambing ini kan kurban" segala macem "Oh ini ada ketupat" segala macem gitu aduh iya iya sih pengen tapi ya gitu aku udah latihan sih akhirnya setiap tahun seperti itu apalagi yang memang ada flare-upnya nanti. - Iya. - Betul. - Orang mungkin di sini yang nonton mengerti kalau seandainya seseorang menolak sesuatu memang kita dianjurkan untuk "Yaudah ditawarin masa gak terima sih?" Cuman harus mengerti dari sisi satunya juga. - Cuman masih ada juga yang ga ngerti sih. - Ada ya? - Iya. - Masih ada sih yang gak ngerti terutama ya mungkin kayak orang tua jaman dulu kali ya? Maksudnya yang udah lebih tua yang jaman dulu kayak gitu yaa udahlah gak papalah kayak gitu, kalau gak ngerti sakitnya kita gimana kan. - Iya iya - Atau kalau nggak yang tadi nggak paham bedanya antara alergi dengan autoimun bilang "Dulu mama juga gitu mama makanin terus sampai akhirnya badannya bisa terima." - Iya bener. - Bisa bisa bisa kayak gitu. - Padahal memang ada alergi yang itu ya ada alergi yang memang solusinya adalah yaudah badannya dibiasakan ada alergi yang memang harus dihindari soalnya kan hidup atau mati gitu kan? - Iya bener yang udah ngecekik yang udah bikin sampai gak bisa nafas tuh alergi yang harus dihindari juga. - Christine sendiri gitu maksudnya kan kamu punya keluarga, kamu punya anak dan ngaruh gak sih jadinya ngebesarin anak trus ngejelasin juga ke anaknya mama lagi capek mama lagi gini gitu atau gimana gitu? - Iya kalau ke anak sih masih bingung apalagi anak kecil suka yang manis-manis kan? - Iya iya - Dia bisa nanya ke aku anak-anak lain kok boleh kok dia nggak boleh gitu trus aku ya cuman bilang maksudnya ya mau gak mau kita harus ngejabarin dan ngenalin dari awal maksudnya diedukasi dari awal apa sih yang bisa menyebabkan gula bahkan waktu tuh kayak aku pernah bilang sesederhana batuk pilek deh aku bilang "Mama kasih ya" aku bilang "Mami kasih kamu minum ini boba" jadi dikasih pengalaman aja anaknya jadi begitu dia sakit ya batuk kan dia bingung tuh gula ya nempel habis itu sejak itu kapok tapi kita udah kasih bayangan dulu kan sama dia untuk belajar oke liat deh kalau misalnya kamu ngerasain sendiri minum gula lagi sakit tuh begini bayangin kalau badan kita kayak badan mami kayak gini sekarang minumin gula yang ada makin gak karu-karuan jadi mau gak mau kalau punya anak ya diedukasi. - Iya jadi mungkin para orang tua harus tau bahwa anak itu ya kalau bisa gak lebih dari 15 gram gula sehari katanya. - Betul - Bukan cuman demi sugar rush (kondisi anak menjadi lebih aktif setelah memakan gula) tapi memang kedepannya memang gula memang apalagi yang proses itu bisa bahaya juga gitu. - Kalau jaman dulu kan kayak kita kalau makan es krim itu kan bilang jangan es krim dan sebenernya bukan karena esnya tapi karena gulanya gula separah itu sih. - Penyebab gigi bolong. - Kenapa? - Penyebab gigi bolong iya bener bener. - Emang itu itu untuk anak kecil emang cara nakutinnuya. "Giginya bolong loh ada kuman" tapi sebenarnya ke dalamnya ke dalam badan itu bisa gak baik juga gula itu. - Tapi anak juga dites? Apa gimana? - Enggak, anak aku engga, cuman aku kita kayak lebih ke tindakan pencegahan aja. - Jadi gitu caranya tindakan pencegahan ya? Misalnya belum tahu walaupun anaknya seperti apa nantinya ke depannya tapi dengan hidup sehat, seperti gula, GGGL, itu yang dijauhkan dengan berpikiran bahagia segala macem itu ya? - Sama aku sih paling engga makan kita sedekat mungkin dengan bentuk aslinya aja sih jadi kalau memang bentuk daging panggang ya udah kita makannya daging panggang jangan yang kayak sosis yang sudah diolah.Kita gak ada yang begituan. - Oh gitu, kalau kamu bisa bilang beberapa hal ke temen-temen, orang sekitar, yang selama ini mungkin belum bisa berempati, belum bisa, memahami situasi teman-teman autoimun pengen pengen ngomong apa sih gitu sebenernya? Supaya kita tuh bisa belajar. Kalau gue empat tahun semenjak menikah jadi gue udah mulai paham gitu "Oh kalau dia tiba-tiba bilang beb aku kayaknya pegal di sini" oke siap pijit gitu ya atau misalnya yaudah kamu istirahat dulu kita enggak jadi keluar misalkan punya rencana mau keluar terus dia capek pegel ya udah kita nggak jadi kita ambil rencana B ya itu kan cara-cara kita untuk beradaptasi dan sekaligus memahami ya gitu kalau dari Evelyn dan Christine sendiri pengennya gimana gitu hidup idealku untuk orang-orang bisa hidup sama gue sebagai autoimun. - Kalau di aku sih mungkin kalau ini ini ya berteman gitu kadang dengan kita berusaha ngebuka kalau kita autoimun sebenernya kita udah mencoba ngasih tahu kita punya kondisi juga kan karena kalau kita paksa makan itu kayak seudahnya itu loh kita yang dan sakitnya kita autoimun ini tuh gak kelihatan yang ke fisik yang maksudnya tiba-tiba ngedrop atau gimana cuman kita ngerasain ngilu di sendi susah tidur itu efek yang sebenernya kita tahu cuman kayak kita nggak enak kan? Kalau misalnya kita menolak dan kadang-kadang jojing-jojing seperti itu yang bikin kita jadinya merasa kayak sungkan akhirnya dimakan. - Abis itu ditelen sendiri sakitnya pas pulang. - Sampai ada tekanan akhirnya ngelakuin ya makan? - Iya karena kan banyak yang bilang udahlah gapapa sekali-sekali gitu. - Kok bisa sih mereka? Oke oke gue ga ngerti. - Iya lebih terbuka aja ya. - Karena mau jelasinnya mesti satu paket CD Yo 1 jam baru mereka paham gitu dan sebenernya kadang-kadang di konteks sosial kita ga ada waktu buat ngejelasin segitu dalam gitu ya. - Nah paling kalau ketemu orang baru, terus lagi rapat, yaudah kadang kita kayak ya aku sih cari makanan yang memang bener-bener yang bisa ditoleransi banget sama banyak. - Boleh gak sih kasih kayak - Memang harus dinormalisasi gitu ngajakin orang makan atau memandu acara buat seseorang apakah ada pantangan? - Tanya dulu. - Harusnyakan dinormalisasi maksudnya apakah kamu vegan, apakah kamu makan halal atau haram apa segala macem - Jadi bukan cuman kamu makan pork apa engga ya? [Tertawa] - Bukan cuman makan pork doang tapi ya harus ditanyain gitu itu tuh penting harusnya begitu emang udah jadi bagian dari norma harusnya. - Dan gue tuh ada satu catatan di ponsel yang isinya adalah istri itu punya alergi dan tingkat alerginya kepada makanan apa saja gitu ada yang bentuknya relatif tinggi berarti parah ada yang sedang ada yang rendah nah sehingga kadang-kadang kalau kayak misalnya gini nih kita mau jalan-jalan sebentar lagi ke luar negeri pas di pesawat kita udah milih dulu tuh dari tiga pilihannya kan mau makan apa gitu biar dipilihin supaya nggak ada yang ini gitu mungkin kalau pertemanan jadi gitu kali ya kalau kita mau kumpul ya "Eh gue punya PDFnya nih tolong baca dulu taruh di grup." - Iya iya harusnya gitu harusnya gitu. - Soalnya memang kayak pelanggan aku aja belakangan ini banyak banget anak-anak kecil 2 tahun udah GERD masuk rumah sakit opname tiap bulan. - Wow. - Sampai ada kemarin pelanggan aku tuh yang dibolongin perut anaknya. - Aduh. - Udah pasang selang jadi kayak autoimunitas udah punya udah lumayan serius sih kesininya karena aku ngelihat polanya udah ke mulai anak-anak udah bukan kayak ke umuran kita lagi nih kalau kemarin ini kan umur-umur kita nih yang muncul sekarang nih udah anak-anak - Itu karena pertama tadi genetik kedua mungkin gaya hidup yang udah mulai berubah dari tahun ke tahun ya? - Iya pola makan dari pola makan. - Dan ketahanan pangannya dunia ini ya? Maksudnya semakin banyak proses semakin banyak bahan-bahan anorganik gitu ya? - Dari genetik dari pola hidup terus sama apa namanya? Pola makan. - Ya makanan-makanannya itu memang mesti kita mesti waspada dengan kondisi ini sih. Kalau lu nikmatin video ini, bagiin video ini ke orang yang mungkin butuh video ini juga. [Musik]